Artigo: minha vida com a Síndrome de Rokitansky
Por Isabella Barros*
Sou a Isabella Barros, vestibulanda de medicina com Síndrome de Rokitansky. Para explicar melhor o que é o diagnóstico, que resultou na fundação do Instituto Roki, vou compartilhar um acontecimento que mudou os rumos da minha vida e me levou a ressignificar a minha trajetória.
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Aos 13 anos fui hospitalizada após sofrer um acidente enquanto brincava pulando a janela. Sofri um corte na área íntima e, no momento da avaliação, a médica identificou algo estranho que poderia ser algo simples – um hímen espesso -, e pediu uma ressonância. Os resultados apresentaram o diagnóstico de Síndrome de Rokitansky. A partir daquele momento, o colorido do meu dia e toda a inocência que a infância carrega foram substituídos por um cinza e a nova responsabilidade de amadurecer, para entender e conseguir passar por aquela situação.
Para quem não sabe, a síndrome acomete uma em cada cinco mil mulheres e é caracterizada pela malformação do útero e canal vaginal do feto ainda em desenvolvimento dentro da barriga da mãe. Infelizmente, a maioria dos casos são identificados na adolescência, quando os primeiros sinais aparecem – as meninas não menstruam ou encontram dificuldade na relação sexual e procuram por orientação médica.
O momento mais difícil é o da descoberta. Lembro de sentir a dor profunda de uma ferida mal cicatrizada que sempre esteve ali e nunca percebi – afinal, eu nem sabia da sua existência. Era como se a minha vida inteira fosse uma mentira e junto com ela todos os planos que toda menina sonha em ter: um namorado, as primeiras vezes, o casamento com a pessoa amada e os filhos. Mudar os planos me fizeram ter muita raiva por perder a minha identidade. Eu tinha medo de nunca mais ser amada e compreendida.
Desde a descoberta, que agora completa cinco anos, recebi apoio e amor incondicional dos meus pais. Além do suporte emocional, eles procuraram por diversas formas de respostas e tratamentos. Hoje, com a autoconfiança reconstruída, percebo o quanto é importante receber acolhimento da família, porque é um processo difícil de entender sozinha. Outro exercício fundamental é o de aceitação. Quando encontrei o amor-próprio entendi o sentido da minha vida e percebi uma nova oportunidade de ajudar outras mulheres a passarem por este momento difícil.
Com o tempo, nasceu o Instituto Roki, fundado a partir do encontro entre eu, Claudia Melotti e a minha mãe, Luciana Leite. O desejo de fundar um lugar de acolhimento e troca de informações entre mulheres com a síndrome e os seus familiares aconteceu por meio de um encontro promovido pela paciente de Claudia, que é médica dermatologista e descobriu o diagnóstico aos 20 anos. Ao compartilhar similaridades das nossas experiências, decidimos unir forças para criar uma iniciativa que funcionasse como uma rede de apoio, auxiliando em todas as etapas, que passam pela descoberta, pelo tratamento e pelas novas possibilidades da maternidade.
Juntas podemos ressignificar a nossa história!
*Isabella Barros é co-fundadora do Instituto Roki, que acolhe a apoia mulheres com Síndrome de Rokitansky.
