Livro escrito por famosos destina renda a pacientes com doença rara
Antes do início da pandemia, personalidades como Mauricio de Sousa, Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto e Mario Sergio Cortella abraçaram o projeto do livro Amor Raro. A obra traz histórias inspiradoras de crianças e jovens como a doença rara Distrofia Muscular de Duchenne.
Lançado durante a pandemia, o livro já está à venda pela internet. Toda a renda arrecadada será destinada à Aliança Distrofia Brasil, uma associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados de pessoas com distrofias musculares.
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A obra complica histórias de famílias que convivem com a doença e contornam as dificuldades do cotidiano para oferecer mais qualidade de vida e desenvolvimento saudável às crianças. As narrativas querem chamar a atenção para o diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, além de sensibilizar a população em relação a essa doença genética que não tem cura e afeta um a cada 3.500 a 5.000 pequenos no mundo.
Com fotos feitas por Lailson Santos e ilustrações de Mauricio de Sousa, o projeto é da Serepta Farmacêutica em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória. A partir de junho, a Aliança Distrofia Brasil também estará em posse dos direitos autorais do projeto. Com a doação da marca, o objetivo é que a entidade possa desenvolver outras iniciativas envolvendo a causa.
