Quando se fala em epilepsia, a atenção costuma recair sobre a crise — o momento visível da doença. Mas para a psicóloga clínica Josy Severo, especialista em atendimento familiar, a parte mais silenciosa e muitas vezes negligenciada do tratamento acontece longe das crises: no impacto emocional que a doença provoca no paciente e em toda a sua família. “A epilepsia não adoece apenas o corpo de quem tem as crises. Ela mexe com a autoestima do paciente, com o medo dos pais, com a rotina dos irmãos, com o lugar daquela pessoa na escola e no trabalho. Tratar só o sintoma e ignorar a família é tratar pela metade”, afirma.
O paciente e a família: um cuidado que não se separa
A defesa do atendimento familiar é o eixo do trabalho de Josy. Segundo a psicóloga, a convivência com a epilepsia produz efeitos que vão muito além do quadro neurológico: ansiedade, superproteção, isolamento social, culpa e, com frequência, o silêncio de uma família que não sabe como agir diante de uma crise nem como falar sobre o assunto. “Muitas famílias vivem em estado de alerta permanente, e isso adoece a todos. O meu papel é ajudar essa família a compreender a doença, reorganizar a rotina, lidar com o medo e devolver ao paciente o protagonismo da própria vida”, explica.
Esse olhar sistêmico — que enxerga o paciente dentro de uma rede de relações — Josy construiu ao longo de mais de uma década de atuação clínica em hospitais psiquiátricos, clínicas de reabilitação e no acompanhamento de famílias em situações de vulnerabilidade. É a mesma abordagem que ela leva para o campo da epilepsia: a de que informação e acolhimento emocional são tão importantes quanto o tratamento medicamentoso.
Da clínica à causa: uma articuladora da luta pela epilepsia
O envolvimento de Josy Severo com a epilepsia ultrapassou o consultório. Ela colaborou com as principais associações brasileiras dedicadas à causa e aproximou-se de referências nacionais do tema, somando à luta a perspectiva da psicologia e do cuidado com as famílias.
Entre essas colaborações está o trabalho junto ao Dr. Li Li Min, professor titular do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), presidente fundador da ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia) e Embaixador da Epilepsia no Brasil — título concedido pela Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE) e pelo International Bureau for Epilepsy. Josy também atuou em articulação com a ABE (Associação Brasileira de Epilepsia), presidida por Maria Alice Susemihl entre 2017 e 2024, associação da qual segue fazendo parte, e com Veviane Spergue, neuropsicóloga pela UNICAMP e, de 2017 a 2022, presidente da Epi Brasil – Federação Brasileira de Epilepsia, uma das grandes articuladoras nacionais do Movimento Roxo (Março Roxo).
Nesse trabalho, Josy esteve à frente de ações de conscientização e de mobilização de lideranças, ajudando a levar a discussão sobre os direitos das pessoas com epilepsia a espaços institucionais — inclusive no âmbito legislativo, quando atuou na articulação de uma frente parlamentar dedicada ao tema. “A epilepsia ainda carrega um estigma enorme, feito de desinformação e preconceito. Enfrentar isso exige médicos, pesquisadores, o poder público e também a psicologia, cuidando da dimensão emocional que quase ninguém enxerga”, diz.
Hoje, Josy segue ligada a essas associações na condição de colaboradora e consultora convidada na área da psicologia, contribuindo com a perspectiva do cuidado ao paciente e à família — a marca de sua atuação.
Informação que quebra o estigma
Para Josy Severo, o maior obstáculo enfrentado por quem convive com a epilepsia ainda é o desconhecimento. Saber o que fazer diante de uma crise, entender que a maioria dos casos é controlável com tratamento adequado e acolher o paciente sem medo são, para ela, os primeiros passos de uma convivência saudável. “Quando a família entende a doença, o paciente deixa de ser ‘o doente’ e volta a ser filho, irmão, aluno, profissional. É disso que se trata: devolver a vida para além da crise”, conclui a psicóloga.
Escrito por: Nathalia Carvalho