Com o objetivo de orientar os pacientes raros em meio à pandemia da covid-19, o Instituto Vidas Raras (IVR), referência no tema desde 2001, criou uma cartilha informativa. Ela tem uma série de recomendações para quem sofre com algum tipo de doença rara.
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Intitulado Orientações Gerais sobre os Cuidados Direcionados para Pessoas com Doenças Raras e seus Cuidadores na pandemia de Coronavírus, o documento foi desenvolvido em parceria com diversos especialistas. Ele aborda as principais dúvidas relacionadas ao tema e traz informações sobre contágio, protocolos de higiene, dicas de proteção, cuidados de convivência, bem como dicas para cuidar da saúde emocional, entre outros.
“A cartilha foi elaborada com uma linguagem simples e lúdica. É bem didática. Mas é um material referenciado e com endosso de quem entende do assunto”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero. As instruções não são apenas para quem tem diagnóstico de doença rara, se estendem aos familiares e cuidadores. Neste momento, é preciso cuidado redobrado. Quem tem doença rara e crônica pode ter complicações graves se for contaminado com o vírus”,
O documento está disponível, gratuitamente, no site do IVR. Basta clicar neste link para acessá-lo.
Saiba mais sobre as doenças raras
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato não é conhecido.
Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
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Veja famosos que estão ajudando a combater o coronavírus
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Fall Out Boy - US$ 100 mil para a cidade de Chicago (EUA) para o combate à doença -
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Metallica - US$ 1,8 milhões para vítimas da doença -
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Oprah Winfrey - US$ 10 milhões para o combate à doença -
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Dolly Parton - US$ 1 milhão para a Universidade de Vanderbilt (EUA), que está estudando a doença -
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Kim Kardashian - US$ 1 milhão para famílias afetadas pela doença -
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Rihanna - US$ 5 milhões à Organização Mundial da Saúde por meio de sua ONG Clara Lionel Foundation -
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Lionel Messi - 1 milhão de euros para o combate a doença na Espanha -
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Pep Guardiola - US$ 1 milhão para o combate a doença na Espanha -
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Kylie Jenner - US$ 1 milhão para a compra de luvas, máscaras e equipamentos de proteção para profissionais da saúde nos EUA -
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Roger Federer - 1 milhão de francos suíços para famílias em situação de vulnerabilidade na Suíça -
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Liam Payne - 360 mil refeições para postos de comida em Midlands, Inglaterra -
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Mark Zuckerberg - US$ 20 milhões ao combate à doença -
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Ryan Reynolds e Blake Lively - US$ 1 milhão para duas instituições de caridade nos EUA e no Canadá que estão alimentando pessoas carentes e doentes -
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Bruno Mars - US$ 1 milhão para a MGM Resorts Foundations, que ajuda empregados do grupo MGM com gastos de aluguel, saúde e emergências durante a epidemia -
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Arnold Schwarzenegger - US$ 1 milhão para o fundo de compra de suprimentos essenciais para médicos e cientistas no combate à doença -
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Ralph Lauren - US$ 10 milhões para o combate à doença por meio de sua instituição Ralph Lauren Corporate Foundation -
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Justin Bieber - não divulgou o valor, mas ajudou a ONG chinesa Beijing Chunmiao Children Aid Foundation ainda no início de fevereiro -
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Giorgio Armani - doou 1,25 milhão de euros para o combate à doença na Itália -
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Penélope Cruz - doou cerca de 100 mil luvas e 20 mil máscaras a um hospital de Madri, na Espanha -
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Jack Dorsey (fundador do Twitter) - doou US$ 1 bilhão em ações de sua empresa de pagamentos digitais, Square, para o combate à pandemia -
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Pink - US$ 500 mil para o Fundo de Emergência do Temple University Hospital (EUA) e a mesma quantia para o Fundo de Crise de Emergência Covid-19, do prefeito de Los Angeles (EUA) -
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Xuxa Meneghel - US$ 1 milhão ao Sistema Único de Saúde (SUS) através da empresa de estética da qual é sócia -
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Neymar - R$ 5 milhões, sendo parte para a UNICEF e parte para o fundo de solidariedade do apresentador Luciano Huck -
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Jorge Vercillo - doou cestas básicas para os profissionais que trabalham nos bastidores de shows e eventos -
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Ivete Sangalo - doou mil camas box e cinco mil roupas de cama para pacientes em situação de vulnerabilidade infectados pelo coronavírus em Salvador -
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Eduardo Costa - R$ 2,5 milhões para o Sistema Único de Saúde (SUS) -
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Tim Cook (CEO da Apple) - doou US$ 10 milhões ao projeto One World: Together At Home, que vai promover shows online de grandes artistas para arrecadar fundos para o combate da doença no mundo todo -
Obama White House on Visual hunt
George Clooney e Amal Clooney - US$ 1 milhão para o combate a Covid-19 -
Visualhunt
Sandra Bullock - doou 6 mil máscaras para hospitais de Los Angeles (EUA) -
Gage Skidmore on VisualHunt.com / CC BY-SA
Angelina Jolie - US$ 1 milhão para a No Kid Hungry, instituição que ajuda a alimentar crianças que dependem de merenda escolar -
Dick Thomas Johnson on Visualhunt.com / CC BY
Bong Joon-ho (diretor premiado por Parasita) - cerca de R$ 840 mil para a Hope Bridge, renomada instituição de combate ao coronavírus na Coreia do Sul -
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U2 - a banda doou 10 milhões de euros para a compra de equipamentos para quem trabalha na linha de frente do combate à pandemia -
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Papa Francisco - doou 100 mil euros para a Caritas italiana (por meio do Dicastério para o Serviço de Desenvolvimento Humano Integral) e mais 30 respiradores artificiais à Esmolaria Apostólica do Vaticano, que distribuiu a hospitais de áreas muito afetadas na Itália -
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Sádio Mané - além de estar construindo um hospital em Sédhiou, sua cidade natal, ele doou mais de 400 mil libras ao governo do Senegal para o combate à doença -
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Xavi (treinador do Al-Sadd) - 1 milhão de euros a um hospital espanhol -
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Luiz Suárez - 500 cestas básicas a famílias de Casavalle, Montevidéu (Uruguai) -
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Philippe Coutinho - doou cerca de 20 toneladas de alimentos e produtos de higiene para as comunidades da Mangueira e da Barreira do Vasco, no Rio de Janeiro -
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Cristiano Ronaldo - 35 leitos de unidades de tratamento intensivo (UTIs) a dois hospitais portugueses -
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Rivaldo - 200 cestas básicas para uma igreja em Paulista, Pernambuco -
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Lewandowski e a esposa, Anna Lewandowska - 1 milhão de euros para o combate à doença -
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Sérgio Ramos - doou mais de 260 mil máscaras, mil equipamentos de proteção e 15 mil testes que detectam o coronavírus à UNICEF -
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Fernando Alonso - doou 300 mil máscaras e 4 mil kits de proteção individual à UNICEF -
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Conor McGregor - 500 mil máscaras para os profissionais da linha de frente do combate ao coronavírus na Irlanda -
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Gusttavo Lima - R$ 500 mil em alimentos para 700 famílias que vivem do lixo em Aparecida de Goiânia -
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Pedro Scooby - doou mil cestas básicas e seis mil sabonetes a famílias de uma comunidade de Duque de Caxias, no Rio de Janeiro
